Hemofilia

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PUNTOS CLAVE

• La hemofilia es un trastorno de sangrado que generalmente es heredado. Es una condición poco común que impide que su sangre se coagule normalmente.
• El tratamiento depende del tipo de hemofilia que tiene su hijo y si su hijo tiene hemofilia leve, moderada o grave. Usted puede usar vendajes de presión sobre los cortes menores de su hijo, y darle a su hijo medicamentos que asisten a su cuerpo a formar coágulos.
• Su hijo debe llevar una etiqueta de identificación médica o una pulsera o collar de alerta médica que indique que tiene hemofilia.

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¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es un trastorno de sangrado. Es una condición poco común que impide que su sangre se coagule normalmente. La hemofilia puede ser leve, moderada o grave.

¿Cuál es la causa?

La hemofilia generalmente se hereda, lo que significa que se pasa de padres a los hijos a través de sus genes. Los genes están dentro cada una de las células de su cuerpo. Contienen la información que indica a su cuerpo cómo desarrollarse y funcionar.

Hay varias proteínas en su sangre llamadas factores de coagulación que causan que su sangre se coagule tras una lesión. Cuando usted tiene hemofilia, su cuerpo carece de uno de los factores de coagulación de la sangre o tiene muy poco factor de coagulación de la sangre.

• La hemofilia A es la forma más común. Se produce cuando el factor VIII (factor 8) de coagulación está bajo o ausente.
• La hemofilia B, también llamada la enfermedad de Christmas, es la segunda forma más común de hemofilia. Se produce cuando el factor IX (factor 9) de coagulación está bajo o ausente.

La hemofilia es mucho más común en los varones que las mujeres. Las madres que no tienen síntomas pueden transmitir la enfermedad a los niños. Un hombre con la enfermedad puede transmitir los genes a sus hijas, pero no a sus hijos. Todas las hijas de este hombre serán portadoras del gen de la hemofilia y lo podrán transmitir a sus hijos o hijas.

En casos poco comunes, la hemofilia puede ser causada por enfermedades como la diabetes, el cáncer, infecciones de hígado, enfermedades de la sangre o una enfermedad autoinmune (una enfermedad que causa que su cuerpo equivocadamente ataques su propio tejido).

¿Cuáles son los síntomas?

El síntoma principal es sangrado que dura más de lo normal tras las lesiones o una cirugía. Puede que su hijo también tenga sangrado interno, especialmente dentro de las articulaciones (rodillas, tobillos y codos). Los primeros indicios en su hijo pueden ser:

• Moretones debajo de la piel a medida que el niño comienza a rastrear o caminar
• Encías sangrantes cuando al niño le salen dientes nuevos

Otros ejemplos de sangrado anormal son:

• Mucho sangrado o moretones tras lesiones menores
• Sangrar fácilmente, como hemorragias nasales
• Sangrado en la boca debido a un corte o una mordedura o al perder un diente

¿Cómo se diagnostica?

La mayoría de las personas con hemofilia son diagnosticadas en los primeros 2 años de vida. El diagnóstico se basa en los antecedentes familiares, sangrado inusual y los análisis de sangre. En algunos casos, especialmente si los síntomas son leves, puede que el diagnóstico no se pueda hacer hasta que el niño sea algo mayor.

¿Cómo se trata?

No se conoce una cura para hemofilia aunque hay tratamientos. El tratamiento depende del tipo de hemofilia y si la hemofilia es leve, moderada o grave. Tratamientos pueden incluir:

• Un producto hecho por el hombre o un producto hecho con sangre donada para reemplazar el factor de coagulación de la sangre, que se llama terapia de reemplazo
• Tratar cortes leves con un vendaje y presión sobre la herida. Si el sangrado no se detiene, usted necesitará recibir instrucciones de su profesional médico o ir a la sala de emergencia.
• El medicamento le ayuda a su cuerpo a producir el factor de coagulación de la sangre ausente
• Medicamento para el dolor de las articulaciones

Si usted ha perdido mucha sangre, usted puede llegar a necesitar una transfusión de sangre.

Los centros de tratamiento de la hemofilia se encuentran en muchas zonas de los EE.UU. Estos centros proporcionan tratamiento, educación y apoyo a las personas que tienen hemofilia y a sus familias.

¿Cómo puedo cuidar a mi hijo?

• Asegúrese de que su hijo haga ejercicio con regularidad montando en bicicleta, nadando y caminando. Esto le ayudará a su hijo a mantener los músculos fuertes y proteger las articulaciones contra lesiones. Su hijo debe evitar deportes de contacto, como fútbol americano, hockey, o fútbol (soccer) y otras actividades que están más propensas a causar sangrado interno.
• Asegúrese que su hijo tenga el equipo de protección correcto para practicar deportes y también cuando esté jugando. Revise las áreas de juego al aire libre por si hay peligros.
• No le dé a su hijo aspirina, ibuprofeno o naproxeno. Estos medicamentos pueden aumentar el riesgo de sangrado. Además, los niños y adolescentes que toman aspirina corren el riesgo de sufrir una enfermedad seria llamada síndrome de Reye. Administre acetaminofeno cuando su hijo necesite medicamento para el dolor. Acetaminofeno puede causar daño al hígado u otros problemas. Lea las etiquetas cuidadosamente y dé a su hijo la dosis correcta tal como se recomienda. No le dé más dosis de lo indicado. Asegúrese de no darle demasiado a su hijo, controlando otros medicamentos que su hijo toma para ver si estos también contienen acetaminofeno. A menos que se lo recomiende el profesional médico, su hijo no debe tomar este medicamento por más de 5 días.
• Asegúrese que su hijo se someta a reconocimientos médicos regulares y se mantenga al día con las vacunas.
• Asegúrese de que su hijo se cepille los dientes y use hilo dental a diario. Al principio puede tener sangrado, pero conforme las encías estén más saludables, el sangrado debería detenerse. Informe al dentista de su hijo que su hijo tiene hemofilia. Informe a su profesional médico o centro de tratamiento de hemofilia antes de hacerse un procedimiento dental. Es posible que su hijo necesite tratamiento antes del procedimiento para prevenir el sangrado.
• Asegúrese de que amistades, parientes, maestros y compañeros sepan que su hijo tiene hemofilia.
• Su hijo debe llevar una etiqueta de identificación médica o una pulsera o collar de alerta médica que indique que su hijo tiene hemofilia. Si su hijo llega a necesitar tratamiento de emergencia, cirugía, o se tiene que hacer un análisis de laboratorio, el brazalete le informará al profesional médico y éste sabrá cómo tratarlo.

Para obtener más información, comuníquese con:

• Instituto Nacional de Salud (National Institute of Health)
  301-592-8573
  https://www.nhlbi.nih.gov/
• La Fundación Nacional de Hemofilia (The National Hemophilia Foundation)
  800-424-2634
  https://www.hemophilia.org