Síndrome de Down

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es un trastorno genético que afecta la forma en que el cerebro y el cuerpo se desarrollan. Los niños con el síndrome de Down crecen más lentamente, aprenden más lentamente, y piensan y solucionan problemas más lentamente que otros niños.

Los niños con el síndrome de Down pueden alcanzar metas e hitos del desarrollo más lentamente, pero la mayoría pueden ir a la escuela, obtener trabajo, y gozan muchas de las mismas cosas que los demás niños.

¿Cuál es la causa?

Nuestros cuerpos están compuestos de células. Dentro de las células existen pequeñas estructuras llamadas cromosomas. Normalmente las personas tienen un total de 46 cromosomas. La mayoría de los niños con el síndrome de Down tiene un total de 47 cromosomas. Síndrome de Down también se llama Trisomía 21 debido a las copias adicionales del cromosoma 21. Se desconoce la causa de este cromosoma extra y cómo causa los problemas del síndrome de Down

El riesgo de tener un niño con el síndrome de Down aumenta de a medida que una mujer se hace mayor, y que riesgo es mayor cuando la madre tiene más de 35 años de edad.

¿Cuáles son los síntomas?

Existen muchos síntomas, pero no todos los niños con el síndrome de Down van a tener todos estos síntomas, y pueden tener algunos otros que no están enumerados en esta lista.

Señales físicas

Los niños con el síndrome de Down pueden tener:

• Un solo pliegue profundo a través del centro de la palma de la mano
• Ojos rasgados hacia arriba
• Nariz y boca pequeñas
• Músculos sueltos o flojos
• Manos y pies pequeños

Es posible que su hijo sea más corto que otros niños de la misma edad. También es posible que tenga una tendencia a tener la boca abierta con su lengua fuera.

Problemas de salud

Los niños con el síndrome de Down pueden tener:

• Una boca pequeña y una tendencia a sacar la lengua fuera, lo cual puede causar babeo o derrame de los alimentos y líquidos fuera de la boca. Este problema desaparece durante la infancia a medida que mejora el control de la lengua.
• Dolor de cuello, cabeza inclinada, debilidad, o cambios en el caminar causados por un aflojamiento de los huesos en la parte superior de la columna vertebral
• Vías respiratorias estrechas en la nariz, la boca y el pecho pueden causar la respiración por boca. Esto puede conducir a problemas dentales, roncar y apnea del sueño. Apnea del sueño quiere decir que su hijo deja de respirar por varios segundos mientras está dormido.
• Problemas auditivos
• Problemas de corazón
• Problemas de tiroides
• Infecciones frecuentes, como resfriados o resfríos, infecciones de oído y pulmonía
• Problemas en la vista que se corrigen con usar anteojos o por otros tratamientos
• Problemas dentales y enfermedad de las encías

Problemas de aprendizaje

Los niños con problemas de aprendizaje leves pueden:

• Ser más lentos que la mayoría de los niños en aprender a caminar, alimentarse y hablar
• Aprender a leer, solucionar problemas, y hacer matemáticas sólo hasta el 3er o 6to grado

Los niños con problemas de aprendizaje severos pueden:

• Aprender sólo las habilidades básicas como bañarse y alimentarse por sí mismos a partir de la adolescencia.
• Tener una capacidad muy limitada para comunicarse con los demás.

Problemas de Comportamiento

Algunos niños con el síndrome de Down tienen problemas con:

• Frustrarse fácilmente y tener rabietas
• Tocarse las partes privadas en públicos o hacer comentarios sexuales
• Mirar fijamente a las personas
• Ser muy sensibles a nuevos lugares, sonidos, tacto, o cambios en su rutina.
• Comportamiento inusual como aletear las manos, morder las manos, poco contacto visual, masticar ropa, y apartarse del tacto

La mayoría de los niños con el Síndrome de Down son gentiles, alegres y pacientes. Generalmente no tienen otros problemas de comportamiento. No obstante, pueden tener problemas de salud y comportamiento al igual que cualquier otro niño, como:

• Trastorno por déficit de atención con hiperactividad
• Trastornos del espectro autista
• Depresión

¿Cómo se diagnostica?

El síndrome de Down puede ser diagnosticado antes de nacer, o poco después de haber nacido, durante el primer examen físico del bebé.

El diagnóstico antes de nacer puede estar basado en:

• Análisis de sangre de la madre
• Muestra de vellosidad coriónica (CVS, por sus siglas en inglés), que prueba una muestra de células de la placenta
• Amniocentesis, que utiliza una aguja insertada en el vientre de la madre para tomar una muestra del fluido que rodea al bebé
• Un ultrasonido, que utiliza ondas sonoras para mostrar imágenes de un bebé aún no nacido

El diagnóstico una vez nacido, por lo general, se basa en la apariencia del niño. El diagnóstico se confirma con un análisis de sangre del bebé que detecta los cromosomas del bebé.

¿Cuál es el tratamiento?

No existe un solo tratamiento que sea el mejor para todos los niños con el síndrome de Down. Antes de decidir sobre el tratamiento de su hijo, averigüe qué opciones tiene. Aprenda todo lo que pueda, considere todas las opciones y elija el mejor tratamiento para las necesidades de su hijo.

A veces se pueden obtener servicios especiales dentro del primer año de vida para bebés con el síndrome de Down, si lo necesitan.

En general, los niños se inscribirán en la escuela pública y el distrito escolar pagará por todos los servicios necesarios. Estos incluirán a un terapeuta del habla, terapeuta ocupacional, psicólogo escolar, trabajador social, enfermera escolar o ayudante. Quizás le convenga visitar las escuelas públicas de su área para ver qué tipos de programas ofrecen para los niños con necesidades especiales.

Un equipo de profesionales le ayudará a evaluar a su hijo y crear un plan conjuntamente. También puede pedirle a su profesional médico que revise el plan. Averigüe por todos los servicios que pueda haber disponibles para su hijo.

Las terapias del habla, lenguaje, terapia ocupacional, y fisioterapia son muy importantes para ayudar a su hijo. Un terapeuta cognitivo conductual puede ayudar a su hijo a aprender a manejar el estrés. Otras terapias pueden incluir terapia artística, terapia musical o integración sensorial, que se concentra en reducir la sensibilidad del niño al tacto o al sonido. El tratamiento también incluye realizar tareas en el hogar.

Su profesional médico tratará infecciones de oído, condiciones de corazón, convulsiones, u otros problemas a medida que sea necesario. Se puede usar medicamento para tratar la ansiedad o problemas de comportamiento. Estos medicamentos deben ser prescritos por un médico con experiencia en el tratamiento de niños con este trastorno.

A menudo, los padres conocen tratamientos nuevos o alternativos a través de amigos y de los medios de comunicación. Ninguna dieta o suplemento alimenticio ha demostrado su eficacia en el tratamiento de síndrome de Down. Su profesional médico puede ayudarle a decidir si los tratamientos alternativos pueden ayudar o perjudicar a su hijo.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo?

• Busque las virtudes de su hijo. Nadie sabe de lo que un niño puede llegar a ser capaz con el tiempo, así que no tenga expectativas muy bajas. Anime a su hijo a probar cosas nuevas.
• Trabaje con el equipo de tratamiento de su hijo para aprender cómo mejor ayudar a su hijo, incluyendo formas de responder a los problemas de comportamiento.
• Únase a un grupo de respaldo. Los grupos de respaldo pueden servir de ayuda al compartir las preocupaciones y soluciones a problemas que son comunes con otras familias en la misma situación. Puede tomar contacto con estos servicios por medio de su médico, escuelas, programas de terapia y organizaciones locales y nacionales de respaldo.
• Consulte a un profesional de salud mental para ayudarle a manejar el estrés.
• Aprenda todo lo posible sobre el síndrome de Down. Para obtener más información, comuníquese con:
  • Sociedad Nacional de Síndrome de Down (National Down Syndrome Society)
    800-221-4602
    http://www.ndss.org/